除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
河北邢台:微宣讲“声”入民心******
光明日报记者 耿建扩 陈元秋 光明日报通讯员 闫丽静
“乡村振兴,我们能做得更好!”近日,在河北省邢台市信都区前南峪村活动室里,党员群众一有空就一起学习党的二十大精神。村党委书记郭天林把二十大报告看了很多遍,从中找出群众关注的内容,结合村里实际,掰开揉碎讲给大家听。
“新时代的伟大成就是党和人民一道拼出来、干出来、奋斗出来的!”郭天林对此深有感触。前南峪位于太行深山区,曾经是有名的贫困村。经过几十年不懈努力,荒山变成“花果山”,农户吃上“旅游饭”,生活越来越甜。郭天林时常告诉大家,要保持奋勇争先、毫不松懈的劲头。经过多次学习讨论,大家的干劲儿越来越足,村子未来发展思路也越来越清晰。
前南峪村的这一幕,是邢台市“党的二十大精神万名支书微宣讲”活动的一个缩影。为推动党的二十大精神在基层落地生根,邢台市组织全市万余名基层党支部书记,通过“小现场、小切口、微宣讲”的方式,站在百姓视角,运用群众语言,坚持平实、朴实、切实的宣传基调,全面准确迅速地把党的二十大精神送到基层。
为了确保宣讲效果,邢台市统一编发了宣讲提纲,各县市区、市直各单位通过学习培训、集体备课等线上线下相结合的形式,对基层党组织书记进行培训,着力增强宣讲的说服力、亲和力和针对性、有效性,把党的二十大精神讲清楚、讲明白,让群众听得懂、能领会、可落实。
“基层党组织书记就在群众身边,更容易用群众身边的事讲清大道理,更擅长用群众易接受的方式,随时随地开展一场微宣讲。”邢台市委宣传部相关负责人表示。
12月15日上午,在邢台市信都区富兴社区祥和城小区的小公园里,社区党支部书记邓为娜和几个居民一边晒太阳,一边学习党的二十大精神。
“二十大报告指出‘提高全社会文明程度’‘实施公民道德建设工程,弘扬中华传统美德,加强家庭家教家风建设’。具体到我们社区,要以创建文明社区活动为载体,以提高居民素质和小区文明程度为主要目标,通过广泛开展‘文明单元’‘文明家庭’评选,孕育文明新风。”邓为娜说。
“邓书记,文明家庭评选可以细化标准,比如学习型家庭、节约型家庭,每个家庭充满正气,社区文明程度就提高了。”一位居民建议。
“评选出来的文明家庭,要大张旗鼓地表扬,扩大影响,营造学习典型、争当典型的浓厚氛围。”另一位居民说。
…………
在富兴社区,这样互动式的微宣讲举行了3场。邓为娜介绍,宣讲中专门设置了问题收集环节,她把居民关注的内容记录下来,作为下一次宣讲的重点,打破以往台上讲、台下听的单一模式,提高宣讲内容的精准性。
“这样的宣讲就在咱家门口,参加的都是街坊邻居,讲的都是接地气的实在话,我们听得心里热腾腾的,对党的二十大精神也有了更深刻的理解。”居民杨丽表示。
一些基层党组织书记还把宣讲与“我为群众办实事”实践活动相结合,多渠道收集群众微心愿,及时为群众办实事解难事。
在宁晋县上城嘉苑社区的小广场,社区党支部副书记张璐与社区群众畅谈二十大精神学习心得。现场放置了一个微心愿收集箱。
“更换小区路灯、院里垃圾倾倒及时些、机动车不要乱停……每个愿望虽然看起来不大,但却承载着居民实实在在的期盼。”张璐说,这次宣讲共收到30多条微心愿。社区将积极梳理,形成“微心愿”清单,建立“微心愿”台账,按照“居民点单、社区派单、党员接单、办结评价”的形式进行闭环服务,让群众有更多获得感。
截至目前,邢台市共开展支书微宣讲活动5000余场,受众15万余人。
《光明日报》( 2022年12月21日 04版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)